Le soutien à la recherche scientifique et médicale est une des priorités que s’est fixée la Fédération Paralysie Cérébrale France*.
La Fédération s’appuie notamment sur un
proche partenaire, la Fondation Paralysie Cérébrale, dont le rôle est de
promouvoir et soutenir la recherche sur la paralysie cérébrale. STEPtember,
parmi les nombreuses initiatives initiées par la Fondation Paralysie Cérébrale,
est un défi santé / bien-être. L’objectif est d’atteindre les 10 000 pas par
jour et de collecter des fonds pour la recherche sur la paralysie cérébrale,
première cause de handicap moteur de l’enfance. STEPtember, initiée en 2019,
revient du 13 au 30 septembre 2024 pour une nouvelle édition ! Une édition à
laquelle la Fédération Paralysie Cérébrale France et son réseau s’associent
résolument.
« Le soutien à la
recherche scientifique et médicale est une des priorités que s’est fixées la
Fédération Paralysie Cérébrale France », rappelle Jacky Vagnoni,
président de la Fédération Paralysie Cérébrale France.
La paralysie cérébrale
souffre en effet d’une relative méconnaissance tant par le grand public que par
le corps médical et scientifique et la recherche sur la paralysie cérébrale est
encore trop absente des grands programmes de recherche nationaux ou européens.
« C’est ce manque - et
ce retard par rapport à d’autres pathologies - que la Fondation Paralysie
Cérébrale a pour vocation de combler. La Fédération Paralysie Cérébrale France
a soutenu la création d’un opérateur dédié à la recherche tant les besoins sont
criants. La recherche, c’est d’abord une source d’espoir en matière
d’améliorations thérapeutiques pour les personnes concernées et pour les
familles »,
précise Jacky Vagnoni
La Fondation Paralysie
Cérébrale, un proche partenaire pour intensifier la recherche scientifique et
médicale en faveur de la paralysie cérébrale
La Fondation Paralysie
Cérébrale a investi, depuis sa création en 2005, près de 7 M€ dans
soixante-dix-huit projets de recherche. Ces projets ont été exclusivement
financés grâce aux dons des particuliers, au soutien financier de partenaires
privés et aux événements caritatifs que la Fondation organise régulièrement.
« Parmi les grands
programmes financés par la Fondation Paralysie Cérébrale, on peut citer le
projet CAP' - Changements induits par la thérapie HABIT-ILE chez les enfants
avec paralysie cérébrale en Age Préscolaire ou encore ENSEMBLE, qui vise à
mettre en place un programme de détection précoce de manière fiable de la
paralysie cérébrale », ajoute Jacky Vagnoni.
STEPtember, un défi
santé / bien-être de collecte de fonds en faveur de la recherche sur la
paralysie cérébrale
Evénement original
conçu et mis en œuvre par la Fondation Paralysie Cérébrale, STEPtember qui
aura lieu du 13 au 30 septembre prochain, est le seul défi santé / bien-être au
profit de la recherche sur la paralysie cérébrale en France. L’objectif est
d’atteindre les 10 000 pas par jour tout en collectant concomitamment des fonds
pour la recherche sur la paralysie cérébrale, première cause de handicap moteur
de l’enfance.
« Il était naturel que
la Fédération Paralysie Cérébrale France et son réseau, à travers les
nombreuses équipées engagées, s’associent à ce challenge innovant par la forme
et prometteur sur le fond. Nous sommes ravis de contribuer, grâce à notre
présence dans les territoires, au rayonnement de STEPtember et à une collecte
de fonds essentielle pour le financement des programmes de recherche dont
notamment ENSEMBLE.
Ce challenge permet
également d’allouer 50% des sommes collectées par les adhérents de la
Fédération Paralysie Cérébrale France à des projets locaux qui concourent à
l’amélioration de l’accompagnement et à la diffusion de bonnes pratiques. Il
s’agit donc d’un partenariat vertueux et gagnant / gagnant », conclut Jacky Vagnoni
Faisons, tous ensemble,
des pas pour marquer des points en faveur de la recherche sur la paralysie
cérébrale.
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Paralysie Cérébrale
France fédère différents types d’acteurs représentatifs de l’économie sociale
et solidaire (associations, mutuelles, fondations, entreprises solidaires
d’utilité sociale…), situés tant en métropole que dans les territoires
ultra-marins, gestionnaires ou non-gestionnaires de dispositifs
médico-sociaux,
couvrant plus de la moitié des départements français.
Ces acteurs gèrent plus
400 M€ de budget de fonctionnement / investissement et emploient près de
6 200
collaborateurs (ETP).
Le réseau de Paralysie
Cérébrale France accompagne, chaque jour, près de 10 000 personnes (enfants,
adolescents et adultes) à travers 240 établissements et services médico-sociaux
et de nombreux habitats inclusifs. Il s’agit au total d’une « force militante »
de quelques 30 000 personnes (proches-aidants et professionnels), mobilisée en
soutien des personnes avec paralysie cérébrale.
Membre du comité exécutif de Collectif handicaps, du conseil de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) et du Conseil National Consultatif des Personnes Handicapées (CNCPH), Paralysie Cérébrale France est un acteur national de premier plan ayant pour mission de participer à la définition et à la mise en œuvre des politiques publiques liées au handicap à toutes les étapes de la vie : petite enfance, scolarisation, formation professionnelle, emploi, habitat, prévention et offre de soins, offre médico-sociale, soutien à la recherche…