- Près de 36 millions d’européens, soit 8% de la population de l’Union européenne, vivent avec une maladie rare. 95% de ces maladies n’ont pas de traitement disponible à date.
- Dans une étude exclusive, Chiesi analyse l’impact économique de 23 maladies rares dans 5 domaines thérapeutiques au sein de 3 Etats membres : la France, l’Allemagne et l’Italie.
- Cette étude « Rare Disease Burden of Care and the Economic Impact on Citizens » sera partagée en avant-première lors du congrès « World Orphan Drug » à Barcelone le 30 octobre prochain, autour d’un panel d’experts scientifiques et acteurs de la recherche dans les maladies rares.
Chiesi, laboratoire biopharmaceutique, pour lequel les maladies rares et ultra-rares sont un pôle prioritaire de recherche, publie une étude analysant l’impact de 23 maladies rares dans 5 domaines thérapeutiques en France, Allemagne et Italie.
Ce rapport, qui s’appuie sur des données et études approfondies, analyse les défis et les coûts économiques - directs et indirects - associés aux maladies rares en les comparant aux maladies à forte prévalence. Cette étude compare également les dépenses liées aux traitements mis à la disposition des professionnels de santé et des patients vs le coût total induit en l'absence de traitement.
Eléments clés de cette étude à retenir
- Le coût économique et sociétal est considérable pour les familles concernées par une maladie rare. En moyenne, le surcoût annuel associé est évalué à 107 000 euros par patient, soit 13 fois plus que le coût moyen associé à une maladie à forte prévalence (7 000€ par patient et par an en moyenne). Par ailleurs, les coûts indirects à la charge des familles - et qui peuvent être associés aux soignants, changements de domicile, traitements secondaires, déplacements et hébergements - représentent en moyenne 29% de la charge financière lorsqu’un traitement est mis à disposition des patients ; et jusqu’à 45% lorsqu’il n’existe pas de traitement.
- La mise à disposition de traitements allège la pression financière qui pèse à la fois sur les familles concernées et le système de santé dans son ensemble. Dans cette perspective, le rapport souligne qu’en l’absence de traitements thérapeutiques, l’impact financier serait 28% supérieur pour un patient, sur une année, pour l’ensemble des 23 maladies rares étudiées.
Ces différents éléments constituent une base solide pour un plaidoyer en faveur de l’adoption de principes d’équité en santé, favorables à l’innovation et la collaboration des différents acteurs en Europe, afin de réduire le fardeau économique et financier qui repose sur les patients atteints de maladies rares et leurs familles.
Dans cette perspective, Chiesi appelle à ce que le futur partenariat européen sur les maladies rares, mené avec le soutien des institutions européennes et des Etats membres, place au premier rang de ses priorités une approche globale de l’impact – tenant compte de la recherche et de la mise à disposition des traitements.
« Cette étude met en lumière les défis réels auxquels sont confrontés les patients atteints de maladies rares et leurs soignants au quotidien. Nous espérons qu'elle pourra amener à une réflexion plus globale qui tienne compte des externalités positives et négatives au sein des futures politiques de santé publique et politiques sociétales. En publiant ce rapport à l'occasion du Congrès mondial sur les médicaments orphelins, nous souhaitons initier un débat constructif pour mieux prendre en compte et réduire le coût économique et sociétal des maladies rares », explique Enrico Piccinini, Directeur de la division Maladies Rares Europe et Marchés émergents au sein de Chiesi.