Anticiper sa fin de vie : comment le numérique peut accompagner les familles dans cette épreuve ?
Bien que le décès n’échappe à personne, cette étape de la vie n’en reste pas moins taboue alors que son accompagnement devrait être davantage discuté et encadré. Pourquoi faciliter la mort de personnes en souffrance divise-t-elle tant ? En effet, l’opinion de nombreux Français est, depuis toujours très divergente, notamment pour les raisons éthiques, médicales et sociales qu’elle peut soulever. De plus, dans un pays où la question tourne principalement autour des personnes malades, le sort des familles, démunies dans cette situation, est également négligé.
Afin de les aider, certains professionnels du numérique ont créé des innovations positives telles que la plateforme Alanna. Celle-ci propose un accompagnement social et pratique dans toutes les démarches à accomplir, que ce soit dans l’organisation anticipée d’obsèques ou dans l’aide de la personne à organiser sa fin de vie.
Pourquoi est-il si difficile d’aborder le décès en 2023 ?
Les récents débats politiques au sujet de l’euthanasie révèlent aujourd’hui une volonté de répondre à la question “Peut-on librement décider de sa fin de vie ?”. Petit à petit, chacun prend conscience que le bien-être humain, de sa naissance jusqu’à sa disparition, reste une priorité et que les souhaits en matière de soins sont uniques d’un individu à l’autre. Cela implique notamment de pouvoir choisir, dans la mesure du possible, de terminer sa vie de manière digne, entouré et avec le moins de souffrance possible. Le rôle des aidants est également à repenser et le manque d’aide psychologique qui leur est apportée soulève de nombreuses interrogations.
Un premier accompagnement a déjà été mis en place par la loi Claeys-Leonetti. Celle-ci permet notamment de demander une sédation profonde et continue jusqu'au décès (sous certaines conditions strictes). Si cette loi tente d’apporter une réponse au droit à la fin de vie, de nombreux progrès sont encore à mettre en place. Dimanche 2 avril dernier, les 184 membres de la convention citoyenne ont rendu leur rapport après plusieurs mois de travail sur ce thème et se sont prononcés favorablement sur l’aide active à mourir. Du côté de Matignon, le Président de la République a déclaré souhaiter soumettre un projet de loi d'ici à la fin de l'été 2023. Le but sera de proposer un accompagnement à mourir, encadré par une loi spécialement pensée pour le sol français sur "la base de ces conclusions”.
La nouvelle technologie au service des familles
Qu’en est-il de l’entourage ? En effet, si tous les regards sont tournés vers le bien-être des personnes en fin de vie, les proches ne savent souvent pas comment agir. Difficile pour eux de trouver leur place et d’anticiper la perte de leur proche. Face à cette question, les technologies peuvent aider à apporter tout l’accompagnement humain nécessaire aux familles. Cela en bousculant les codes autour du décès pour en parler plus librement.
Alanna utilise les technologies au service du bien commun pour répondre à cette détresse trop souvent négligée. La plateforme offre une dimension sociale et accompagne chacun dans toutes les démarches à accomplir lors de cette épreuve.
Une utilisatrice suite au décès de son père explique « Lorsque j’ai été confronté à un décès dans mon entourage, j'ai été complètement perdue. Alanna a été, pour moi, un outil très pratique qui m’a accompagnée lors des funérailles. La plateforme est intuitive et assez facile d’utilisation. On peut personnaliser l’espace d’hommage, communiquer toutes les informations de la cérémonie et surtout recevoir des messages de soutien de gens qui n’ont pas pu se déplacer lors des funérailles, où qui ont appris sa mort bien plus tard. En effet, ce dernier aspect est d’ailleurs celui que j’ai le plus apprécié : les personnes qui ont déposé leur témoignage, m’ont donné la chance de découvrir mon père sous d'autres facettes, par exemple autour d’anecdotes que je ne connaissais pas ou de photos que je n’avais jamais vues. Cela m’a permis d’avancer dans ma période de deuil, de me rendre moins triste, car ça donne un côté un peu plus sympa. »
En imaginant Alanna, Marie Salmon souhaitait briser les tabous pour mieux anticiper la disparition d’un être cher et accompagner les familles. Grâce à la technologie au service de la société et des proches, la jeune pousse lilloise fait partie des entreprises "tech for good" qui cherchent à avoir un impact positif sur la société. La startup, qui attire de nombreuses familles en France comme à l’international, a pour ambition de couvrir tous les besoins des familles pour réunir sous un même toit tous les services nécessaires, et ainsi simplifier et adoucir cette épreuve de fin de vie.
En effet, Alanna offre la possibilité à tous de laisser ses dernières volontés en ligne de manière gratuite et sécurisée. La solution permet aussi de communiquer plus rapidement et plus efficacement lors d’un décès, rassemble les familles, et facilite les démarches à entreprendre. Elle donne directement accès à des professionnels pour chaque moment, afin d’entrer en contact avec des prestataires de confiance en fonction des attentes et du budget de chacun. Son ambition, permettre aux familles de mieux traverser cette épreuve grâce à un ensemble de services accessibles et centralisés. Les familles sont souvent démunies face au deuil, et elles trouvent sur Alanna, des services, des conseils, et des guides.
Alanna est une plateforme collaborative qui accompagne les familles à travers toutes les étapes d’un décès, créée en 2021, par Marie-Bérengère Salmon et Baptiste Rippes. Elle permet aux personnes de se réunir autour d’un proche disparu, et offre des outils et des services qui facilitent l’organisation et apportent du soutien. Alanna, est un service gratuit, qui apporte des outils de communication simples et instantanés.
Hébergée à Euratechnologies, elle a obtenu le prêt d’honneur Hodefi, en tant que Lauréat Pépite, qui récompense les startups innovantes et à haut potentiel. Alanna est également partenaire de l’association la Voix de l’Enfant et prévoit de reverser 1% de son chiffre d'affaires pour venir en aide aux enfants victimes du deuil.