Handéo, avec le soutien du Groupe APICIL, publie les résultats de son étude sur les jeunes aidants
Sur les 11 millions de proches aidants que compte l’hexagone, plus de 700 000 d’entre eux ont moins de 18 ans et sont de jeunes aidants. Ces enfants, adolescents ou jeunes adultes viennent en aide, de manière régulière, à un membre de leur entourage proche malade, en situation de handicap ou de dépendance. Aujourd’hui, ce statut de jeune aidant reste méconnu par les jeunes eux-mêmes, par les parents en situation de vulnérabilité, ainsi que par les professionnels (école, intervenants accompagnant la personne aidée).
Principal enseignement d’une étude sur les jeunes aidants réalisée par Handéo (association qui améliore l’accompagnement et l’accès à la cité des personnes fragiles), en partenariat avec l’Association Française des Aidants, Jeunes AiDants Ensemble et APF France handicap, et avec l’appui du bureau d’études émiCité. Ce rapport, rendu possible grâce notamment au soutien financier du Groupe APICIL ainsi que du Crédit Agricole Assurance, de la Région Île-de-France et de la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie), est le résultat d’un travail de recherche participative mené à partir de 48 entretiens réalisés auprès de divers acteurs et parties prenantes.
« Notre étude vise à rendre compte des besoins et des points de vigilance existants autour de la catégorie de jeunes aidants. Il est essentiel de comprendre les effets de l’aide, parfois ambivalente sur leur santé physique, leur santé psychique, leur scolarité, leur insertion professionnelle et plus largement sur leur devenir. C’est un fort enjeu, d’autant plus qu’il s’agit d’un groupe silencieux et discret. Ce recueil d’informations permettra d’élaborer des outils de sensibilisation pour aider les acteurs intervenant à domicile à reconnaître les jeunes aidants » affirme Emeric Guillermou, Président de l’Association Handéo.
L’aidance des jeunes : une pluralité de situations
Auprès de leur proche en situation de vulnérabilité, les jeunes aidants répondent à des besoins plus ou moins importants de surveillance ou de soutien moral, mais ils peuvent également être dans la réalisation de gestes très concrets, comme la toilette, l’habillement ou la douche (20%), et d’actes liés aux soins comme par exemple préparer le pilulier ou assurer le suivi médical (43%).
Les entretiens réalisés dans le cadre de l’étude font apparaître une multitude de situations dans laquelle l’aidance existe. Ces situations varient selon la personne qui est en situation de handicap au sein de la famille, le type, l’ancienneté et l’évolutivité du handicap, l’âge des enfants et la durée de l’aide, l’accompagnement professionnel…
Chaque situation a un impact différent sur les relations familiales, et il est très difficile de différencier ce qui relève de l’entraide et de la solidarité familiale, de ce qui concerne une situation d’aide.
Par exemple, l’aide peut être « directe » quand le jeune compense ce que la personne en situation de handicap ne peut pas faire, voir ou entendre par elle-même dans le cas d’une déficience motrice, visuelle ou auditive. L’aide apportée peut aussi être « indirecte », en veillant à ce que l’environnement de la personne en situation de handicap n’accentue pas sa déficience, ou bien en soulageant la charge des tâches domestiques du parent aidant. Dans ce cas, le jeune a plus le sentiment de soutenir son parent aidant que de venir en aide au membre de la famille qui est en situation de handicap.
Autre cas : quand la personne en situation de handicap est un parent et que cela l’empêche d’assumer pleinement ce rôle, le jeune peut être en position soit de s’occuper de son parent comme s’il était un enfant, soit de le remplacer dans sa fonction de parent auprès d’autres membres de la fratrie. Dans ces situations, certains professionnels (psychologues, éducateurs) parlent de « parentification ».
L’ambivalence de l’aide
Que le jeune soit un enfant, un adolescent ou un jeune adulte, qu’il vive bien ou mal son rôle d’aidant, que son implication soit très régulière ou juste ponctuelle, que le soutien qu’il apporte soit des actes techniques ou de la surveillance… grandir avec un membre de sa famille en situation de handicap n’est pas sans incidence. Les aidants mineurs ou jeunes adultes sont confrontés aux mêmes répercussions que pour tout autre proche aidant (risques d’épuisement, d’isolement, de problème de santé, de souffrance psychique, etc.). Cependant, pour les jeunes aidants, le manque d’attention ou une aide trop intensive peut les exposer à des risques très spécifiques à leur âge, en particulier concernant leur scolarité et leur insertion professionnelle. Ils doivent aussi faire face à des risques de rupture familiale, de crise d’identité et de troubles du développement psycho-affectif. De plus, en raison de leur manque de visibilité sociale et de leur rôle au sein de la famille, ces risques peuvent être accrus par l’absence de soutien ou d’actions de prévention. A noter que la crise sanitaire et l’isolement des familles, qui en a découlé, ont fortement augmenté ces risques.
À l’inverse, le soutien à un proche revêt également des aspects positifs. L’aidance permet de développer certaines compétences acquises parfois et même souvent au prix de grandes souffrances : c’est toute l’ambivalence de l’aide. Un aidant doit ainsi faire preuve d’un sens de l’organisation, c‘est-à-dire qu’il doit être capable d’aménager son temps, être autonome, savoir anticiper et respecter des délais, gérer des situations de stress intense, et s’adapter en cas d’imprévus. Il développe aussi son intelligence émotionnelle et sa capacité à interagir avec des personnes aux besoins spécifiques.
De nombreux freins au repérage de l’aidance des jeunes
Outre le manque de connaissance sur le sujet, plusieurs éléments freinent l’identification des situations d’aidance par les professionnels qui sont dans l’entourage de ces jeunes, principalement l’école et les intervenants professionnels accompagnant la personne aidée… Par conséquent, c’est souvent une crise qui révèle l’existence du contexte familial et du mal-être ou de la souffrance de l’aidant. Pour éviter d’en arriver à ces moments de crise, la prévention des situations à risque par le repérage des enfants pouvant basculer dans une aidance trop lourde pour leur équilibre physique et psychique est essentielle. Cependant pour y parvenir plusieurs freins sont à désamorcer.
La première difficulté dans le repérage des jeunes aidants, est qu’ils sont, le plus souvent, invisibles car absents ou trop sages pour que leurs situations n’interpellent les professionnels. Il y a également le cas de l’invisibilité normative quand la situation est jugée comme normale. Les professionnels peuvent aussi avoir peur des conséquences sur leurs relations avec la famille s’ils identifient un jeune aidant.
Sensibiliser et former pour une meilleure prise en compte des jeunes aidants
L’étude préconise trois grandes recommandations qui permettraient de mieux prendre compte la situation des jeunes aidants :
- Former tous les professionnels en lien avec des enfants ou des personnes en situation de handicap, de perte d’autonomie ou malades à la problématique complexe des jeunes aidants, aux difficultés qu’ils rencontrent et aux solutions qui existent.
- Mettre en place, dans les établissements scolaires, des actions de sensibilisation auprès des élèves.
- Proposer des outils à destination des professionnels spécialisés dans l’aide et l’accompagnement à domicile pour faciliter l’identification des jeunes en situation d’aidance.
« C’est un honneur pour le Groupe APICIL de soutenir Handéo depuis 2012 et d’avoir pu contribuer à la réalisation de cette étude. En tant que 3ème groupe de protection sociale, il est de notre responsabilité d’agir pour les plus vulnérables, l’aide aux aidants est d’ailleurs un axe prioritaire de notre action sociale. Le rapport permet de montrer que la question de l’aidance des jeunes reste « en-dehors des radars ». Quel que soit le professionnel qui intervient ou le dispositif d’aide mis en place, la plupart du temps les jeunes aidants passent entre les mailles du filet et restent invisibles, ou insaisissables. Leur identification est pourtant primordiale pour que leur rôle au quotidien et leur impact social sur la société et notre système de soin soient reconnus, ce qui leur permettrait de bénéficier d’aides et d’un dispositif d’accompagnement », précise Nathalie Gateau, Directrice Engagements sociaux et sociétaux – Mécénat Social au sein du Groupe APICIL.
L’étude sur les jeunes aidants est disponible ICI.
Le guide « Repérer les jeunes aidants pour mieux les accompagner » réalisé par Handéo, l’Association Française des Aidants, l’Association nationale Jeunes AiDAnts Ensemble - Jade, et APF France handicap, est disponible ICI.