Little Syster, l’indice de confiance des services numériques en matière de respect de la vie privée des internautes, publie les résultats de sa consultation menée du 23 avril au 8 juin 2021 sur l’impact du numérique dans le domaine de la santé perçu par les citoyens que nous sommes.
Les internautes pensent qu’ils ne devraient pas avoir à choisir entre la protection de la vie privée et la qualité des soins
S’ils sont 84% à penser que le numérique a un réel impact dans le domaine de la santé, près de la moitié des personnes ayant répondu à la consultation ont confiance dans les acteurs de la santé pour gérer leurs données personnelles.
A l’échelle collective, 46% pensent que ce n’est pas à l’Etat de choisir entre la protection de la vie privée et la qualité des soins prodigués. D’ailleurs, 68% affirment qu’ils ne devraient pas avoir à choisir entre la protection de leur vie privée et la qualité des soins : « Le développement du numérique [dans le domaine de la santé] ne peut désormais plus être appréhendé sans la protection des données ». Il s’agit pour les participants de mettre les enjeux éthiques au cœur du débat qui anime le secteur de la santé.
Des attentes en matière d’information sur l’utilisation de leurs données
Les internautes savent que leurs données de santé sont partagées aux institutions médicales mais souhaitent savoir comment et avec qui pour 72% d’entre eux. 61% expriment avoir aussi besoin d’explications simples et claires sur la politique de confidentialité des entreprises privées auprès desquelles ils auraient à partager leurs données de santé.
Ils sont aussi un peu plus de 42% à demander un document d'information et de recueil de consentement à signer lorsqu’ils sont chez leur médecin. Seuls 20% des répondants aimeraient un entretien avec le médecin au moment de la création ou de la modification du « compte patient ». Cela laisse à penser que la confiance des citoyens n’est pas remise en question quand le lien et la proximité avec leur médecin traitant ou le praticien existent.
Ils ne sont que 21% à avoir testé un dispositif numérique
Moins d’un quart des répondants affirment avoir déjà testé un dispositif numérique : plateformes de prises de rendez-vous, adhésions à une communauté de patients, objets connectés, applis mobiles d'automesure… Est-ce le constat que les utilisateurs n’ont pas intégré dans leur relation avec le monde médical toute la richesse des outils accessibles ou bien est-ce un refus de la digitalisation de la relation médicale puisque près de 56% des répondants pensent que le développement du numérique va détériorer le niveau de protection des données personnelles. ?
Un choix de société
La perception de ce qu’est une donnée personnelle dans le domaine de la santé reste encore à construire. Tout laisse à penser qu’un travail de pédagogie, d’explication soit nécessaire pour permettre au citoyen de faire des choix éclairés sur ce qu’il attend en matière de vie privée et ainsi se sentir reconnu en tant que « citoyen à part entière AUSSI dans l'espace numérique ».
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Méthodologie
Consultation menée en ligne entre le 23 avril et le 08 juin 2021 sur le citoyen et la santé numérique. Chiffres issus des 121 réponses reçues.
Liste des questions posées
- Accordez-vous votre confiance aux acteurs de la santé pour gérer vos données personnelles ?
- Aujourd'hui, à titre personnel, en matière de santé, pensez-vous devoir choisir entre la protection de votre vie privée et la qualité des soins ?
- Aujourd'hui, de quoi avez-vous besoin pour assurer la protection de vos données personnelles dans le domaine de la santé ?
- Avez-vous déjà expérimenté un dispositif de santé numérique ?
- A l'échelle collective, pensez-vous que ce soit à l’État de choisir entre la protection de la vie privée et la qualité des soins prodigués aux patients ?
- Selon vous, qu'est-ce qu'une donnée personnelle dans le domaine de la santé ?
- Auriez-vous d’autres commentaires à formuler ?